cchs, klatwa ondyny, zespol wrodzonej osrodkowej hipowentylacji, niewydolnosc oddechowa, bezdech

Oliwia od urodzenia cierpi na rzadką chorobę genetyczną CCHS (zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji), zwany inaczej Klątwą Ondyny. Podstawowym objawem jest niewydolność oddechowa i oznacza dla Oliwki dożywotnie wspomagania oddychania podczas snu. W swojej historii choroby Oliwia ma również: alergię pokarmową, atopowe zapalenie skóry, stany hipoglikemiczne, tracheotomię.
Córeczka pierwsze 6 m-cy swojego życia spędziła w szpitalach, co ograniczało jej rozwój oraz poznawanie świata. Dzięki rehabilitacji nadrobiła zaległości, a sprzęt medyczn udostępniony przez hospicjum domowe pozwala jej spać podłączonej do respiratora we własnym łóżeczku. Jednak wymaga całodobowej opieki oraz stałych kontroli lekarskich i rehabilitacji.
Mimo choroby Oliwka jest pogodnym, radosnym dzieckiem i dzielnie ją znosi. Aby nadal mogło tak być, w celu zapewnienia córeczce bezpieczeństwa chcemy zakupić sprzęt medyczny w postaci kapnometru (do mierzenia poziomu dwutlenku węgla w wydychanym powietrzu).
Obecnie CCHS jest uznana za chorobę nieuleczalną. Jednak w zagranicznych klinikach stosowane są nowe metody radzenia sobie z tą chorobą, które pozwoliłyby uwolnić naszą dziewczynkę od tej całej aparatury. Niestety na całym świecie istnieje tylko kilka klinik zajmujących się tą chorobą, co w znacznym stopniu utrudnia dostęp do leczenia i wiąże się z ogromnymi kosztami, które przewyższają nasze możliwości finansowe.


Zapraszamy od odwiedzin strony cchs, klatwa ondyny, zespol wrodzonej osrodkowej hipowentylacji, niewydolnosc oddechowa, bezdech, należy do kategorii Choroby